Zahara, en Uganda, intentó conseguir una copia de su propio historial clínico. Se la negaron. A Grace, en Kenia, le dijeron que su historial no existe en un solo lugar. ¿Resultados de laboratorio? Vaya al laboratorio. ¿Notas de la consulta? Vuelva a la sala de consulta. Sus propios datos, inaccesibles para ella.
Ibrahim descubrió que su historial había sido borrado por un error técnico. Simplemente desapareció, sin rastro. Nathan, también en Kenia, obtuvo su historial sin ningún problema.
Cuatro personas. Cuatro experiencias completamente distintas.
Cada vez que va al médico, visita un hospital o utiliza una aplicación de salud, se recopilan sus datos de salud. En muchos lugares no hay normas claras sobre quién puede acceder a ellos, compartirlos o lucrarse con ellos. Puede que nunca lo sepa.
La mayoría lo tratamos como algo secundario. Pero sus datos de salud no solo le afectan a usted. Determinan qué tratamientos se investigan, qué comunidades reciben recursos y cómo la IA toma decisiones sobre personas como usted. También pueden determinar cómo los sistemas de salud, las aseguradoras y los empleadores le tratan a usted personalmente. Esto no es solo un asunto sanitario. Es una cuestión de derechos humanos, y la mayoría lo estamos dejando pasar sin darnos cuenta.
¡Juntos podemos cambiar esto!
200 organizaciones de la sociedad civil se movilizaron en seis países de África Oriental y Occidental. Se implicó a 97 miembros del Parlamento, que se comprometieron a impulsar el tema en sus legislaturas nacionales. Solo en África Oriental se llegó a 6,7 millones de personas. Más información.
Socios en Kenia, Senegal, India e Indonesia están impulsando campañas públicas para sensibilizar sobre los derechos sobre los datos, la propiedad y el consentimiento, conocer sus propios datos de salud e implicar a los medios y a los responsables políticos. Este asunto requiere su atención urgente: ¡únase a nosotros!
Para la campaña #MyDataOurHealth, pedimos a la gente que acudiera a sus centros de salud y solicitara acceso a su información sanitaria digital. Aquí tiene una selección de las respuestas que recibimos.
#MyDataOurHealth es una campaña global que sensibiliza sobre la importancia de los datos de salud y pide a los responsables políticos que garanticen leyes y normativas claras para protegerlos, al tiempo que permiten que otros los utilicen para el bien común.
El panel de control de abajo recoge y visualiza las experiencias vividas recopiladas a través de las respuestas públicas a la acción de campaña «Where'sMyData?». Puede desplazarse horizontal y verticalmente para ver el panel completo. Puede acceder a esta página y al panel en francés, español o indonesio utilizando el plugin de traducción en la parte inferior derecha de la pantalla.
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