Zahara, di Uganda, mencoba mendapatkan salinan rekam medisnya sendiri. Permintaannya ditolak. Grace, di Kenya, diberitahu bahwa rekam medisnya tidak tersimpan di satu tempat. Hasil lab? Pergi ke lab. Catatan konsultasi? Kembali ke ruang konsultasi. Datanya sendiri, tidak dapat diakses olehnya.
Ibrahim mengetahui bahwa rekam medisnya telah terhapus karena kesalahan teknis. Hilang begitu saja, tanpa jejak. Nathan, juga di Kenya, mendapatkan rekam medisnya tanpa masalah.
Empat orang. Empat pengalaman yang sama sekali berbeda.
Setiap kali Anda mengunjungi dokter, rumah sakit, atau menggunakan aplikasi kesehatan, data kesehatan Anda dikumpulkan. Di banyak tempat, tidak ada aturan yang jelas tentang siapa yang dapat mengaksesnya, membagikannya, atau mengambil keuntungan darinya. Anda mungkin tidak akan pernah tahu.
Sebagian besar dari kita menganggap ini sebagai hal yang sepele. Namun, data kesehatan Anda bukan hanya tentang Anda. Data tersebut membentuk penelitian perawatan apa yang dilakukan, komunitas mana yang mendapatkan sumber daya, dan bagaimana AI membuat keputusan tentang orang-orang seperti Anda. Data ini juga dapat menentukan bagaimana sistem kesehatan, perusahaan asuransi, dan pemberi kerja memperlakukan Anda secara pribadi. Ini bukan hanya masalah layanan kesehatan. Ini adalah masalah hak asasi manusia, dan sebagian besar dari kita terlena dalam situasi ini.
Bersama kita bisa mengubah ini!
200 organisasi masyarakat sipil dimobilisasi di enam negara di Afrika Timur dan Barat. 97 Anggota Parlemen terlibat, dan berkomitmen untuk membawa masalah ini ke legislatif nasional mereka. 6,7 juta orang terjangkau di Afrika Timur saja. Pelajari lebih lanjut.
Mitra di Kenya, Senegal, India, Indonesia mendorong kampanye publik untuk meningkatkan kesadaran tentang hak data, kepemilikan, dan persetujuan, mencari tahu tentang data kesehatan mereka sendiri, serta melibatkan media dan politisi. Masalah ini membutuhkan perhatian mendesak Anda – Bergabunglah dengan kami!
Untuk kampanye #MyDataOurHealth, kami meminta masyarakat untuk pergi ke pusat kesehatan mereka dan meminta akses ke informasi kesehatan digital mereka. Berikut adalah beberapa tanggapan yang kami terima.
#MyDataOurHealth adalah kampanye global yang meningkatkan kesadaran akan pentingnya data kesehatan, dan menyerukan kepada para politisi untuk memastikan undang-undang dan peraturan yang jelas tersedia untuk melindunginya, sekaligus memungkinkan pihak lain menggunakannya untuk kebaikan bersama.
Dasbor di bawah ini menangkap dan memvisualisasikan pengalaman nyata yang dikumpulkan melalui tanggapan publik pada tindakan kampanye 'Di Mana Data Saya?'. Anda dapat menggulir secara horizontal dan vertikal untuk melihat dasbor lengkap. Anda dapat mengakses halaman ini dan dasbor dalam bahasa Prancis, Spanyol, atau Indonesia dengan menggunakan plugin terjemahan di kanan bawah layar.
Nantikan acara
Transform Health mendatang
Pelajari lebih lanjut tentang pekerjaan kami untuk memperkuat tata kelola data kesehatan